Gezin uit Langedijke mikt met crowdfunding op bus

Langedijke – Het is bij familie Van der Maat-De Deugd uit Langedijke altijd passen en meten als het om een ritje in de auto gaat. Ze zijn met z’n zessen en hoe groot de auto ook is: met een rolstoel erbij is er altijd één persoon die thuis moet blijven.

Dave (43) en Femke van der Maat-De Deugd (42) hebben vier kinderen. Hun twee zoons Stéan (8) en Thorben (6) hebben een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Zo zeldzaam zelfs dat het binnen de grenzen van Nederland maar twintig tot vijfentwintig keer voorkomt. STXBP1 heet het. Wereldwijd zijn er zo’n drie- tot vierhonderd mensen met de afwijking bekend. En dan twee binnen één gezin. ‘Dat komt eigenlijk nooit voor’, vertelt Femke. ‘Heel bijzonder.’

Epileptische aanvallen

Beide jongens glimlachen en hebben de grootste lol in het zwembad dat in de tuin staat. Aan de buitenkant is er aan ze niks te zien, tot ze gaan praten. Stéan spreekt drie a vier woordzinnen. ‘Thorben is non-verbaal’, vertelt zijn moeder. ‘We kwamen erachter dat er iets mis was toen ze epileptische aanvallen kregen op jonge leeftijd. Dat gebeurde bij beide jongens aan het eind van hun eerste levensjaar.’ Een traject van onderzoeken volgde tot in 2018 de diagnose werd vastgesteld. ‘Ze hebben een verstandelijke beperking, ernstige taal- en spraakproblemen, motorische problemen en stofwisselingsproblemen.’ Onder meer banden om de gewrichten zitten losser, waardoor ze sneller vermoeid raken. Hypermobiel, zo wordt het ook wel genoemd. ‘Bij Stéan zie je dat vooral omdat hij altijd achteraan rent in een groepje. Hij heeft momenteel geen rolstoel nodig, maar misschien in de toekomst wel. Dat is onzeker.’

Uitgeput

‘Je zou zeggen dat ze ’s avonds helemaal uitgeput zijn, maar dat is soms zeker niet het geval. Thorben is geregeld om 3.00 uur ’s nachts wakker en dan denkt hij dat de dag begint. We krijgen hem dan niet meer in slaap, dus begint voor ons de dag ook.’

Rolstoel

Thorben heeft buitenshuis een rolstoel nodig. Hij heeft onlangs een nieuwe gekregen zelfs, een exemplaar dat aan alle eisen voldoet: hij is niet opvouwbaar, want stevigheid is gewenst, maar liggen moet hij wel kunnen voor het geval hij een aanval krijgt. ‘We zijn er erg blij mee.’ Omdat het gezin uit zes personen bestaat hadden ze al een grote auto, maar nu Thorben een grotere rolstoel heeft, past het niet meer. En geld voor een degelijke bus voor zes personen, dus met dubbele cabine voor in totaal zes personen en daarnaast nog een ruimte voor de niet inklapbare rolstoel, is er niet.

Rustig en veilig

Het gezin woonde tot juli 2019 in Alphen aan de Rijn. Maar zocht vanwege de twee jongens naar een nieuwe plek om te wonen. ‘Een rustige plek, een veilige plek vooral’, beschrijft Femke. ‘Een plek met een grote tuin.’ Zij stopte in 2015 met haar baan om er voor de twee zoons en twee dochters te kunnen zijn. De zorg was zo intensief dat het niet meer te combineren bleek met haar werk. Dave zocht naar een nieuwe baan in het Noorden. ‘Hier zijn de woningen in ieder geval een stuk betaalbaarder dan in het Westen en er is vooral meer ruimte.’

Duisterhoutschool

Toen zijn baan gevonden was, startte de woningzoektocht. En daarbij letten ze vooral op de ligging ten opzichte van speciaal onderwijs. Bij toeval kwamen zij uit in Langedijke en laat er nou net een passende school zijn in Oosterwolde. ‘De Duisterhoutschool is ideaal’, benoemt Femke. ‘We waren eigenlijk meteen gek op deze plek. Het is hier heerlijk wonen en we kregen van de dorpsgenoten een warm welkom. Voor de deur geldt een dertigkilometerzone en we hebben een enorm mooi uitzicht.’

‘Voelt als bedelen’

De twee knapten de woonboerderij op en zetten een hek om het erf, zodat de kinderen veilig kunnen spelen. ‘Ook werden een slaapkamer en badkamer op de begane grond gerealiseerd voor Thorben. Nu nog met z’n allen in een bus.’ Waar het gezin zich bijna bezwaard voelt om anderen om financiële steun te vragen – ‘het voelt als bedelen’ – hebben ze toch de stap genomen. ‘We hadden geen geld meer over, ons spaargeld is op, maar toch is het noodzakelijk. We moeten wel.’

Bizar

Een crowdfunding met de toepasselijke naam Thorben on Tour werd op 28 juli gestart. ‘Het was echt bizar hoeveel mensen doneerden. Elke keer als er iets gedoneerd werd, kregen we namelijk een bericht op de telefoon. De telefoon ging de eerste 48 uur te keer. Een tientje, vijftien euro, soms tweehonderdvijftig euro in één keer. We wisten niet wat we zagen. Vaak van mensen die we helemaal niet kennen.’ Het resulteerde in een bedrag van ongeveer 15.000 euro aan donaties binnen twee dagen. ‘Vrienden en familieleden uit Alphen aan de Rijn doneerden veel en zochten contact met de media. En nu ook weer in ons huidige dorp. Buren hebben het al over het bakken van cakes om die huis aan huis te verkopen. Het is hartverwarmend om te zien hoe er met ons mee wordt geleefd.’ De bus die nodig is kost tweedehands 25.000 euro. Momenteel is er om en nabij de 19.500 euro opgehaald met de crowdfunding, dus er is nog een laatste zetje nodig voordat het gezin is geholpen.

Wie het gezin wil helpen, doneert via gewoonbestbijzonder.nl Dat is de website waar Femke tevens een uitgebreide blog bijhoudt over het reilen en zeilen binnen haar gezin. Doneren via https://www.whydonate.nl/fundraising/thorben-on-tour/nl/ is ook mogelijk.